Epidémiologie

L’étude épidémiologique à grande échelle menée dans cinq villes par le National Institute of Mental Health du gouvernement américain (l’étude NIMH-ECA, 1982-1984) a produit des estimations de prévalence à un an de 0,8 à 2,2 % dans les cinq villes, avec une moyenne de 1,6 ± 0,2 % (E.S.). Les estimations de la prévalence à vie (excluant les personnes souffrant de dépression majeure comorbide, de schizophrénie ou de syndrome cérébral organique) étaient de 1,7 ± 0,1 % (E.S.). Ces estimations peuvent être élevées, car les deux études ont fait appel à des enquêteurs non professionnels formés pour administrer un entretien diagnostique structuré. Les études impliquant des psychiatres ont rapporté des taux de prévalence plus faibles.

Les deux plus grandes études épidémiologiques menées par Karno et al. en 1988 et Weissman et al. en 1994 ont utilisé des enquêteurs non professionnels formés pour administrer un entretien diagnostique structuré. Ils ont constaté que les taux de prévalence des TOC sur un an allaient de 0,8 % à 2,3 % (moyenne = 1,6 %). La fiabilité et la validité de ces taux ont été remises en question par plusieurs chercheurs. Une nouvelle analyse des données de Karno et al. a révélé que moins de 20 % des cas de TOC répondaient aux critères de diagnostic lorsqu’ils étaient réinterrogés par des enquêteurs non professionnels un an plus tard. Puisque Weissman et al. ont utilisé les mêmes méthodes, ces résultats sont vraisemblablement affectés de la même manière.

Stein et al. en 1997 ont conçu une étude de prévalence communautaire pour surmonter les problèmes inhérents à l’utilisation d’enquêteurs non professionnels. Les personnes identifiées par des entretiens non professionnels structurés comme des cas probables de TOC ou de TOC subclinique ont été réinterrogées avec des instruments structurés par une infirmière de recherche très expérimentée. L’infirmière a examiné ses résultats avec le chercheur principal, qui a attribué tous les diagnostics, et a cherché à obtenir des informations supplémentaires lorsque cela lui était demandé. Seuls 24 % des individus identifiés comme des cas probables de TOC ont reçu un diagnostic de TOC. Le taux pondéré de prévalence à un mois du TOC selon le DSM-IV pour l’ensemble de l’échantillon était de 0,6 % (intervalle de confiance à 95 % = 0,3 % – 0,8 %). Comme les sujets qui n’ont pas signalé d’obsessions ou de compulsions aux enquêteurs non professionnels n’ont pas été réinterrogés, certains cas de TOC ont pu être manqués, ce qui a entraîné une sous-estimation de la prévalence réelle.

En 1998, Koran, Leventhal, Fireman et Jocobson (données non publiées) ont étudié les taux de prévalence des TOC cliniquement reconnus dans un grand plan de santé prépayé, le Kaiser Northern California Health Plan, qui compte plus de 1,8 million de membres. L’examen des dossiers de tous les cas ayant fait l’objet d’un diagnostic de TOC dans la base de données informatisée du régime a permis d’établir un taux de prévalence sur un an de 0,095 % chez les adultes âgés de 18 ans ou plus. Ce taux est inférieur aux 10% des taux rapportés par Karno et al. et Weissman et al. et seulement 15% du taux plus conservateur rapporté par Stein et al..

Les taux de prévalence du TOC rapportés dans les études communautaires et de soins primaires dépassent de loin le taux de prévalence cliniquement reconnu dans la base de données de Kaiser. Malgré les raisons possibles de la sous-estimation dans cette base de données, et de la surestimation du TOC cliniquement significatif dans les études antérieures, la différence suggère que de nombreux membres de Kaiser ayant un TOC cliniquement significatif ne sont pas traités. La proportion d’individus non traités parmi ceux qui ont d’autres formes d’assurance maladie est inconnue, mais, étant donné le retard dans la recherche d’un traitement noté plus haut, il est raisonnable de penser qu’elle est aussi importante.

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